我们医院的医生知道萨拉·莫诺波利将不久于世的时候，她才34岁，正怀着她的第一个孩子。一开始，她只是咳嗽，背部疼痛。胸部X光显示她的左肺已经完全坏掉，胸腔里积满了液体。医生用一根长长的针抽取了液体样本，送去检验。出乎所有人的意料，她不是感染，而是肺癌，并且已经扩散到了胸腔内壁。她已经怀孕39周，给她开检查单的妇产科医生把检验结果告诉她时，她正和她丈夫及父母坐在一起。妇产科医生没有谈预后——她会请肿瘤科医生跟她谈，但是萨拉吓坏了。她的妈妈接着哭了，因为自己最好的朋友就死于肺癌。

医生们想马上开始治疗，这意味着要实施引产手术把胎儿取出来。这是6月的一个暖和的星期一，萨拉和她丈夫里奇正单独坐在产科外面安静的露台上。她握着里奇的手，他们俩竭力控制着情绪，消化刚刚听到的消息。她从来不抽烟，也没有跟抽烟的人共同生活过；她锻炼身体，饮食健康。这个诊断令她不知所措。“会好的，”里奇对她说，“我们会渡过这一关的。是的， 会很难，但是我们会有办法的。我们能够找到正确的治疗方式。”然而此 刻，他们还有个婴儿要考虑。

“于是萨拉和我互相望着彼此，”里奇回忆道，“我说：‘我们星期二没有癌症，因为那天是无癌日（cancer-free day）。我们要有孩子了，这多么令人兴奋啊。我们要享受我们的小宝贝带来的快乐。’”那个星期二的晚上8点55分，6.9斤重的薇薇安·莫诺波利出生了。她跟她妈妈一样，有一头卷曲的棕色头发，非常健康。

第二天，萨拉做了血液检查和全身扫描。肿瘤医生保罗·马尔库克斯跟她和她的家人一起讨论检查结果。他解释说她患的是从左肺开始的非小细胞性肺癌。的确，她没做过任何导致这个病的事情，但超过15%的肺癌（比人们意识到的多）发生在不吸烟的人身上。她的肺癌属于晚期，已经转移到胸腔及胸腔内壁的多个淋巴结，已经不能手术了。但是有几套化疗方案可供选择，特别是一种叫厄洛替尼的药，专门针对女性非吸烟肺癌患者体内发现的一种常见的基因突变。85%的患者对这种药物有反应，就像马尔库克斯说的：“有些反应可能是长期的。”

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“反应”“长期”这样的词给恐怖的事实抹上了一丝鼓舞人心的亮色。这种程度的肺癌已是不治之症。即便是化疗，平均存活期大约也只有一年。但是，在这个时候，给萨拉和里奇讲这些好像太残酷，也没有意义。看着睡在床边婴儿床里的薇薇安，他们想极力显得乐观些。正如萨拉和里奇对探望他们的社工所说，他们不想盯着存活统计数据，他们想尽力“积极应对”诊断结果。

于是，萨拉开始服用厄洛替尼。这种药引起了痒痒的、粉刺似的脸部皮疹，还带来一种麻木的疲惫感。她还经历了一次用针抽取肺部周围液体的过程，但是液体不断产生，抽取液体的痛苦过程必须不断重复。于是，一位胸外科医生在她胸腔里面植入了一根永久性的小管子，任何时候只要液体积累到一定量，影响到了呼吸，她就可以扭开活塞，进行引流。生完孩子三个星期后，她得了肺栓塞——肺动脉里形成了血凝块，情况非常危险，但这在癌症病人中并不鲜见。她因为严重气短而再次入院，医生给她用了血液稀释剂。然后，检查结果显示，她的癌细胞里没有厄洛替尼针对的突变。当马尔库克斯告诉萨拉药没有效果的时候，她对这个消息产生了剧烈的身体反应，在讨论的中途就冲进了卫生间，闩上门，在里面猛烈腹泻起来。

马尔库克斯推荐了另一种更标准的化疗方案，使用卡波铂和紫杉醇这两种药。但是紫杉醇引发了极其严重的、几乎导致崩溃的过敏反应，于是他给她换成了卡波铂结合吉西他滨。他说，用这种疗法的病人，响应率相当高。

那年夏天的其余时间，萨拉和薇薇安、丈夫，以及搬过来帮忙的父母一起住在家里。她喜欢当妈妈的感觉。在化疗周期中间，她开始试着恢复自己的生活。

但10月份的CT扫描显示，萨拉左胸腔和淋巴结里的肿瘤沉淀物显著增大了——化疗失败了。虽然研究表明化疗可以显著延长一些病人的存活期，但实际上，只有小部分人效果显著，而且它平均只能延长两个月的生命——这些病人跟萨拉不一样，他们对一线化疗是有反应的。

她努力让自己从容接受一次次的打击和各种副作用。她天性积极乐观，并努力保持自己的乐观精神。然而，她的病情一点点地加重——越来越精疲力竭，呼吸越来越困难。几个月的时间，她就好像老了几十岁。到11月份的时候，她已经没有气力走完停车场到马尔库克斯办公室之间的过道；里奇只得用轮椅推她去。

感恩节的前几天，她又做了一次CT扫描，扫描显示培美曲塞（她的第三个药方）也没有效果。肺癌扩散了：从左胸扩散到右胸、肝脏、腹部内壁以及脊柱，她的大限快到了。

这是萨拉故事向我们提出一个艰难问题的时刻，这是生活在现代医学时代的每个人都面对的问题：这时候，我们希望萨拉和她的医生怎么办？或者，换一种问法，如果你患上了转移性癌症，或者任何相似的晚期、不可治愈的疾病，你希望你的医生怎么办？

近年来，由于花费的原因，这个问题已经引起了关注。卫生保健费用的飙升已经成为多数老龄化国家长期支付能力的最大威胁，其中不可治愈的疾病占了很大的部分。在美国，25%的医疗保险费用花在5%生命处于最后一年的病人身上，其中大部分的钱用在了最后几个月没有任何明显作用的治疗上。在这方面，美国经常被认为匪夷所思，但好像并非如此。来自其他国家的数据相对有限，但是在有数据的地方，例如荷兰和瑞士，结果同美国很相似。

癌症这类疾病的开支几乎遵循一种特定的模式。在进行癌症治疗的初期，花费很高，之后，如果一切顺利，花销会逐渐减少。例如，2011年的一项研究发现，在诊断的第一年，乳腺癌患者的就医开销估计平均为28 000美元，其中大部分用于最初的诊断检验、手术，以及必要情况下的放疗和化疗。 其后，开支降到一年2 000美元。而对于致命性癌症患者，开支曲线呈U形，晚期费用再次上升——转移性乳腺癌患者生命最后一年的平均支出为94 000美元。在以每月12 000美元的化疗、每天4 000美元的加强护理、每小时7 000美元的手术延缓死亡方面，我们的医疗系统表现得相当出色。但最终，死亡还是不期而至，却没有几个人懂得什么时候停止治疗最为理想。

在探视我们医院监护室的一位病人时，我停下来同当班的重症监护医生交谈。我同她在大学时代就认识了，她阴郁地说：“我是在管理一个装满垂死病人的仓库。”她说，她这个监护室的10个病人中，只有两个有可能离开医院一小段时间。其中一位生命垂危的80岁的女病人，她患的是不可逆转的充血性心力衰竭，这是她三个星期内第二次进监护室，药物已使她失忆，全身大部分自然的腔孔和几处人工腔孔都插上了管子。还有一位70岁的老妇人，她的癌症已经转移到肺脏和骨头，她还患了只在疾病最后阶段才会发生的真菌性肺炎。她原本想要放弃治疗，但是在她的肿瘤医生的劝说下，她改变了想法，决定采用呼吸机和抗生素。还有一位80多岁的女士患了末期呼吸衰竭和肾衰竭，她已经入住监护室两周了。她丈夫在病了很长时间后已经过世，死前使用了饲管，做过气管造口术。她说过她不希望那样的死法，但是她的子女不让她走，要求医生采取各种措施：永久性气管造口术、饲管、透析导管。所以，这会儿她躺在那里，身体连接着那些泵，时而清醒，时而昏迷。

这些病人都早已知道自己病入膏肓。然而他们，连同他们的家人，都没有为最后的阶段做好准备。

“关于病人在生命终点的期望，我们同他们的交谈比他们之前对此问题的全部交谈都多得多，”我的朋友说，“但问题是，已经太晚了。”

2008年，美国全国抗癌协会（Coping With Cancer）发表的研究表明，使用机械呼吸机、电除颤、胸外按压，或者在临死之前入住监护室的末期癌症患者，其生命最后一周的质量比不接受这些干预措施的病人差很多。而且，在去世之后6周，他们的照料者患严重抑郁的可能性大了三倍。对大多数人来说，因为不治之症而在监护室度过生命的最后日子，完全是一种错误。你躺在那里，戴着呼吸机，每一个器官都已停止运转，你的心智摇摆于谵妄之间， 永远意识不到自己可能生前都无法离开这个暂借的、灯火通明的地方。大限到来之时，你没有机会说“再见”“别难过”“我很抱歉”或者“我爱你”。

除了单纯地延长生命之外，重病患者还有其他的优先考虑事项。调查发现，他们的主要关切包括避免痛苦、加强与家人和朋友的联系、意识清醒、不成为他人的负担，以及实现其生命具有完整性的感觉。我们的技术性医疗体系完全不能满足这些需求，而这种错误的代价远不是金钱可以衡量的。因此，问题不是我们如何能够承担这个系统的开支，而是怎样建立一个系统，能够在人们生命终结之时，帮助他们实现其最重要的愿望。

***

过去，死亡过程通常更为突然，那时，我们不用考虑这样的问题。虽然有些疾病和状况有着延续很久的自然历程（肺结核就是一个经典的例子），但由于没有现代医学通过扫描在疾病的早期作出诊断、通过治疗延长生命，那时，从认识到危及生命的疾病到死亡之间一般也就是几天到几周的时间。想一想在现代之前，我们的总统怎样死去吧。1799年12月13日，乔治·华盛顿在家里发生了喉部感染，第二天晚上就因此毙命。约翰·昆西·亚当斯、米勒德·菲尔莫尔和安德鲁·约翰逊都死于中风，都是中风后两天之内就亡故了。拉瑟福德·海斯心脏病发作，三天后就过世了。其他一些总统的死亡过程长些：詹姆斯·门罗和安德鲁·杰克逊死于渐进的、远为持久的（也极其令人恐惧的）结核性肺病。尤里塞斯·格兰特因口腔癌一年之后过世。但是， 正如生命末期研究者乔安妮·林恩（Joanne Lynn）研究发现，人们一般以体验坏天气的方式体验危及生命的疾病——如同某种几乎不经预警、突然袭击的事物。你要么挺过去，要么挺不过去。

死亡曾经有一套规定的习俗与之伴随。死亡艺术方面的指南极其流行，1415年出版的一个拉丁文版本在整个欧洲重印了100多版。人们认为应该坚韧地接受死亡，不应该害怕或者自怜，除了上帝的宽恕以外，不应该有别的希望。重申个人信念、忏悔自己的罪过、放弃尘世的财产和欲望至关重要，为了在最后的时刻使垂死者处于正确的心境，指南提供给家人需要为垂死者做的祷告和提出的问题。临终遗言具有特别尊崇的地位。

而如今，迅疾的、灾难性的疾病已成例外。对大多数人而言，死亡是在经历了漫长的医疗斗争，由于最终无可阻止的状况——晚期癌症、老年痴呆症、帕金森综合征、慢性器官衰竭（最常见的是心脏衰竭，其后依次是肺衰竭、肾衰竭和肝衰竭）或者只是高龄累积的衰弱，才缓缓而来的。在所有这些案例中，死亡都是确定的，但是，死亡的时间并不确定。于是每个人都与这个不确定性，与怎样、何时接受战斗失败进行抗争。至于临终遗言，却好像根本就不再有这回事了。技术可以在我们早已失去了意识和连贯性之后维持我们的器官。而且，在医疗使得连垂死者自己到底是谁都几乎不可能确定的情况下，你怎么去回应他的想法和关注点呢？某个患晚期癌症、老年痴呆症或者无法治愈的心脏衰竭的人，真的是处于垂死状态吗？

我曾经做过一位60多岁的妇女的外科医生。肠梗阻导致她结肠破裂、心脏病发作、感染性休克和肾衰竭，并引发剧烈胸痛和腹痛。我给她实施了急诊手术，切除了坏掉的那部分结肠，做了结肠造口术。心脏病医生采用支架打开了她的冠状动脉。我们让她上了透析机、呼吸机和静脉内喂养，她的病情稳定下来。然而，几周后，她的状况显然不会再得到改善。感染性休克导致心脏衰竭、呼吸衰竭，以及脚部干性坏疽，因此只得做截肢手术。其腹部巨大的、开放的创口流出肠容物，为使之愈合，有几周的时间，每天需要做两次清洗、两次换药。她不能吃东西。她需要做气管造口术。她的双肾都已摘除，需每周做三天透析。

她没有结婚，没有子女。于是，我和她的姐妹们坐在ICU的家属会见室，商讨是否进行截肢术和气管造口术。

“她要死吗？”其中一个姐妹问我。

我不知道如何回答她的问题，我甚至不再确定“死”这个字的意思。在过去几十年里，医学科学使得数百年来关于死亡的经验、传统和语言过时了，并给人类制造了一个新的困难：如何死。