07 艰难的谈话:为迎接生命的终点谋求共识
在一次出国旅途中,我同两位乌干达医生及一位南非作家闲聊起来。我跟他们说起萨拉的故事,询问他们认为应该为她做什么。在他们看来,我们提供给萨拉的服务选项太多了,简直就是一种奢侈。在他们国家,大多数疾病晚期患者根本就不去医院。那些去了医院的患者,在病情每况愈下时,也不会有太多的技术期待,不会去忍受各种化疗方案;最后的技术干预,无论是外科手术,还是各种内科疗法,结果都无法如愿以偿;而且技术处置的花费也很沉重,保险系统和家庭都难以承受。
但是他们也情不自禁地说起自己身边的故事,这些事例听起来很熟悉:违背祖父的意愿给他使用了生命维持设备;患了肝癌绝症的亲戚在进行试验治疗时死在医院;患晚期脑瘤的姐夫经受了一轮又一轮的化疗,除了让生命更衰弱,根本没有任何效果。那位南非作家告诉我:“每一轮都比上一轮更恐怖,我眼看着那些药物慢慢吞噬着他的肉体,孩子们也处于心理创伤之中不能自拔,但他永远不肯放手。”
他们的国家处于变革的进程之中,全球10个增长最快的经济体有5个在非洲。到2030年,全世界有1/2到2/3的人口将晋升为中产阶级。他们都能消费得起电视机、汽车这类消费品——还有更好的医疗保健。例如,针对某些非洲城市的调查发现,现在,80岁以上的老人有一半在医院里过世,而80岁以下的人群中,在医院离世的比例甚至更高。萨拉故事的各种版本已经成为全球现象。随着收入的增加,私营的医疗保健部门迅速增加,通常需要支付现金。而世界各地的医生随时准备给病人虚幻的希望,使得家庭为支付无效治疗产生的费用而透支银行账户、卖掉种子作物或挪用子女的教育经费。然而,与此同时,从坎帕拉到金沙萨,从拉各斯到莱索托——更不用说孟买、马尼拉了,临终救助的项目五花八门,四面开花。
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有研究揭示,与经济发展相适应,一个国家的医疗发展会经历三个阶段:第一个阶段,国家极度贫困,因为得不到专业诊断和治疗,大多数人在家中亡故。第二个阶段,随着国家经济发展,人民收入水平提高,更多的资源使得医疗得到更广泛的提供,患病的时候,人们求助于卫生保健系统。在生命行将结束的时候,他们往往在医院逝世,而不是在家中终了。第三个阶段,国家的收入攀升到最高的水平,即便罹患疾病,人们也有能力关心生命质量,居家离世的比例又增加了。
这似乎是美国正在发生的情形。在家死亡的案例在1945年占绝大多数,到20世纪80年代末期,下降为只占17%,然而,20世纪90年代开始,这一比例又开始增长。选择临终关怀的人数稳定上涨,2010年的时候,45%的美国人在临终关怀与亲人陪伴中离世,其中有一半人是在家里接受临终关怀照顾,其余的人在机构接受临终关怀——通常是临终关怀院或者疗养院的住院病房。这个比例属于世界上最高的。
重大的转折正在到来。不只在美国,这一趋势正在波及全世界,越来越多有条件的人选择在老年之家殁亡,或者在医院逝去——数以百万计的老人告别了技术化生存(人机混合生命)。但目前的情况并不稳定。一些人已经开始拒绝机构化的养老及辞世方式,但是,新的标准尚未建立。我们处在过渡性阶段。无论老龄阶段与濒死期的技术支持体系多么令人不爽,我们都是当事人,作为技术专家出现在现场;我们深谙其中的规则。而救助不是单方面的决策,而是协商的行为,病人呼求救治,而临床医生被动地同意施救,不论起死回生有多么不可能,不论救治过程中会产生怎样的苦痛、损伤或者代价,医生只能硬着头皮往前走。而尝试新的安宁缓和医疗模式(通过关怀与抚慰的手段),我们是新手。要在人的必死性方面谋求共识,并以生命尊严和保持有意义生活作为生存追求,医患双方都面临着学习的任务,这其中也包括我——无论是作为医生的我,抑或是作为普通个体的我。